Accompagnement en fin de vie de la personne en situation de handicap avec CJFormation

Objectifs pédagogiques

Comprendre les enjeux humains, éthiques et juridiques de la fin de vie dans le contexte du handicap.
Identifier les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap lors des phases avancées de la vie.
Adapter sa posture professionnelle pour accompagner avec justesse des personnes parfois non verbales, vulnérables ou désorientées.
Mettre en œuvre une communication bienveillante et ajustée avec les résidents, les familles et l’équipe, en tenant compte des particularités cognitives, sensorielles ou comportementales.
Coopérer efficacement avec les acteurs du soin palliatif en intégrant les spécificités du secteur médico-social et des structures de vie.
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1. Le cadre institutionnel et éthique de l’accompagnement en fin de vie des personnes en situation de handicap
• Les repères législatifs et réglementaires : droit à une fin de vie digne pour tous (loi Claeys-Leonetti, Charte des droits et libertés de la personne accueillie, recommandations HAS).
• Le positionnement éthique face à la vulnérabilité renforcée : enjeux de consentement, d’autonomie et de protection.
• Le rôle de l’établissement et des professionnels dans la mise en œuvre d’un accompagnement respectueux et personnalisé.
2. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap en fin de vie
• Les particularités des troubles associés (déficiences intellectuelles, troubles du comportement, polyhandicap...) et leur impact sur l’expression de la douleur, de la peur, du refus.
• Les modalités de communication adaptées pour comprendre les besoins, les peurs, les souhaits non verbalisés.
• Les attentes implicites : sensoriels, affectifs, rituels de réassurance et environnement physique.
3. La posture du professionnel accompagnant en situation de handicap et fin de vie
• La posture juste : ni surprotection, ni distance excessive – l’écoute active et l’ajustement permanent.
• La gestion des émotions face à la mort d’un résident souvent accompagné sur le long terme.
• Le travail d’équipe et la cohérence collective dans les pratiques d’accompagnement.
4. La relation avec les proches dans le contexte du handicap et de la fin de vie
• Les familles et représentants légaux : place, attentes, conflits possibles.
• Les rituels, les transmissions et la mémoire collective dans les établissements de vie.
• La co-construction du projet d’accompagnement avec les proches, même en fin de vie.
5. La coordination avec les acteurs du soin palliatif adaptée au secteur médico-social
• Les spécificités de l’EAM, MAS, FH ou FV dans la coordination avec les soins palliatifs.
• Les relais : EMSP, HAD, réseaux de soins palliatifs, médecins traitants.
• Les ajustements nécessaires pour éviter les ruptures dans la prise en charge.
6. L’analyse de pratiques centrée sur le handicap et la fin de vie
• Les situations rencontrées dans les établissements : comment les comprendre, les relire collectivement.
• Les outils et ressources pour développer des repères partagés : fiches pratiques, carnets de transmission, protocoles.
• La valorisation des bonnes pratiques repérées dans l’équipe.
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